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Sabe-se que a hemofilia é um distúrbio de causas genéticas. Existe alguma forma de saber, ainda antes do nascimento, se a criança será hemofílica?
Sim. Em primeiro lugar, é possível, a partir da avaliação da história de hemofilia entre parentes do paciente e de exames de sangue (avaliação do DNA) realizados no paciente, na mãe e em outros membros da família, confirmar se um parente do sexo feminino de um paciente com hemofilia possui ou não a alteração genética que leva à hemofilia. Caso a mãe de um futuro bebê do sexo masculino não possua a alteração genética da hemofilia, o que só pode ser confirmado a partir de exames cuidadosos de DNA, é possível excluir que uma criança nascerá com hemofilia. Quando a mãe de um bebê do sexo masculino de uma família com história de hemofilia tem confirmada a presença da alteração genética da hemofilia, há uma chance teórica de 50% dessa criança ser portadora de hemofilia, e o que é feito no Brasil é o diagnóstico imediato após o parto para início imediato dos cuidados médicos se a hemofilia for confirmada. Do ponto de vista técnico, é possível, sim, a detecção ainda antes do nascimento da presença da hemofilia em uma criança.
Crianças e adolescentes estão mais expostos a ter problemas devido às atividades físicas e brincadeiras? Como se deve proceder em caso de trauma?
A educação da família, da própria criança e da escola é um dos pontos mais importantes do tratamento da hemofilia. Atualmente, crianças com hemofilia grave são em geral tratadas com uso de fatores de coagulação profiláticos, o que minimiza o risco de sangramentos espontâneos. Ainda assim, mesmo com o uso dessas doses preventivas de fator, de 1 a 3 vezes por semana, há o risco de sangramento durante atividades físicas e brincadeiras. Por isso, todos os envolvidos com essas crianças devem estar preparados para avisar a família e um serviço de saúde em caso de acidentes ou suspeita de sangramentos. Ao contrário do que se imagina, no entanto, com educação adequada e cuidados como evitar esportes de alto impacto como lutas, os pacientes podem ter uma vida escolar normal, sem restrições importantes.
