Síndrome de Down: busca da identidade e o direito por uma vida normal

Como ajudar

As pessoas com SD levam a deficiência estampada no rosto. E isto favorece um tipo de olhar infantilizado e protetor por parte dos outros, favorecendo a não construção de uma identidade própria. Cada olhar resulta em um julgamento e uma qualificação que deixa pouco espaço para as surpresas, para o atrativo de conhecer um ser humano. Devemos mudar o olhar que dirigimos às pessoas com SD e não ver somente o que eles não podem realizar.

Existem famílias que desde cedo iniciaram outro caminho, um caminho para descobrir e reforçar as potencialidades, um caminho pautado na confiança, na exigência e nas responsabilidades. Um caminho que visa um projeto de vida. Um caminho difícil, tortuoso, que exige muita energia. Porem é um caminho que viabiliza a possibilidade de crescimento, de tornar-se adulto e gozar de bem-estar emocional. Alguns pais entenderam que se servir na mesa é uma coisa e outra diferente é trancar a porta com chave a noite. A primeira tarefa é mecânica, a segunda demanda responsabilidade. Há famílias que tem expectativas reais que contemplam os desejos dos filhos, suas opiniões, gostos, ideias e projetos. Favorecem seu desenvolvimento harmônico e acabam alcançando a idade adulta.

Mas para alcançar este ponto é necessário apoio. Como disse, a superproteção invalida; mas, por outro lado, incorporar uma pessoa com SD em um mundo complexo e cheio de estímulos estressantes pude suscitar em diversas reações diante de uma realidade talvez não compreenda em sua totalidade, posto que sua capacidade adaptativa é inferior. Essas reações podem tomar formas de condutas não aceitáveis ou de depressões importantes.

Por isso a prevenção em saúde mental é tão importante como a saúde física. As pessoas com SD são mais vulneráveis que o resto da população e necessitam de mais apoio para integrar-se socialmente, para aceitar-se a si mesmas, para ter maior confiança em suas próprias realizações, e para conseguir maior segurança.

É muito importante para prevenir transtornos mentais em todas as idades e para conseguir o bem-estar emocional, trabalhar a identidade, ajudar a pessoa com SD desde pequena a se conhecer, a aceitar-se, a descobrir a síndrome e também suas múltiplas capacidades. Educar é transmitir normas, mas também é deixar crescer, confiar, exigir e valorizar as realizações.

A pessoa com SD necessita de confiança e sentir-se capaz para crescer e para configurar uma autoestima mais sólida possível. A confiança implica um risco (se eu deixo ele atravessar a rua, ele pode ser atropelado por um carro), mas lembremos que o risco bem assumido se traduz em autonomia.

Por isso devemos fazer tudo que está em nossas mãos para que as pessoas com deficiência construam uma identidade não baseada na deficiência, mas sim em suas possibilidades e atitudes, e tenham um projeto de vida. Nosso desafio consiste em reconhecer e respeitar o tempo de crescimento e em saber aceitar uma condição de adulto no lugar de uma eterna criança. Se estamos convencidos de que a pessoa com deficiência tem possibilidade de crescer e de formar parte ativa da sociedade, eles acabam respondendo a essa expectativa.

Colaborou com este texto Luciana Mello - Fundação Síndrome de Down.

Beatriz Gavia é Psicóloga clinica: Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona.