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 Como prevenir os defeitos congênitos?

A genética médica tem um enorme potencial não só para prevenir essas doenças, como para trazer melhores condições de saúde para todos. Ela pode proporcionar uma melhor prevenção, diagnóstico e aconselhamento para diversas doenças, tendo avançado a ponto de oferecer testes preditivos para inúmeras situações, que muitas vezes podem ser realizados no período pré-natal.

Estratégias para melhorar a saúde da mulher, mães, recém-nascidos e crianças são essenciais para a efetiva prevenção e cuidado daquelas portadoras de defeitos congênitos (DC). O investimento na prevenção e no tratamento das crianças portadoras de anomalias ao nascimento reduz a mortalidade infantil e as desabilidades posteriores. O fortalecimento do registro epidemiológico existente, campo 34 da DNV, através da educação continuada dos agentes de saúde, o aproveitamento dos Serviços de Genética Médica como centros de referência e excelência torna-se componente integral de qualquer programa de saúde da mulher e da criança em países emergentes.

Baseados no estado atual dos conhecimentos e nas projeções para o futuro, os países desenvolvidos estão investindo consideravelmente em políticas de prevenção e tratamento de doenças genéticas e malformativas, incluindo programas de educação para a prevenção, aconselhamento genético, diagnóstico pré-natal, triagem neonatal e tratamento.

Nos países em desenvolvimento, que ainda lutam contra doenças infectocontagiosas preveníveis e contra problemas relacionados com desnutrição, a atenção das políticas de saúde para as doenças genéticas e malformativas tem sido escassa. Algumas tentativas de reproduzir as políticas empregadas em países desenvolvidos foram na sua maior parte não muito bem-sucedidas, mais pela natureza diversa dos problemas e das características próprias de cada população do que pelas estratégias adotadas.

Algumas experiências exitosas, das quais os principais exemplos foram as de Cuba (diagnóstico pré-natal), Nigéria (detecção e tratamento da Anemia Falciforme), Chipre (controle das Talassemias), Arábia Saudita (controle das Hemoglobinopatias) e África do Sul (Programas de Genética Comunitária), se basearam no desenvolvimento de uma abordagem apropriada às doenças e às populações em estudo.

O Rio Grande do Sul já ostenta indicadores de saúde em situação próxima a de países desenvolvidos, com impacto direto sobre a mortalidade infantil. E para progredir nessa área, deverá incluir nas suas políticas públicas propostas para o controle e a prevenção de doenças genéticas e malformações congênitas, sendo para tanto essencial um trabalho de investigação em nosso meio sobre o impacto e a abrangência do problema e sobre o acesso e a exposição da população às informações correspondentes.

Não devemos esquecer a Lei nº 11.038, de 14 de novembro de 1997, que dispõe sobre a parcela de arrecadação do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicações pertencentes aos municípios. Em seu inciso VI, refere: “1% (um por cento) com base na relação percentual entre o inverso do coeficiente de mortalidade infantil de cada município e o somatório dos inversos dos coeficientes de mortalidade infantil de todos os municípios, medidos pela Secretaria da Saúde e do Meio Ambiente do Estado, relativos ao ano civil a que se refere a apuração”.

O artigo 1º do decreto de 2003, em seu § II, considerará apenas a mortalidade infantil por causas evitáveis estabelecidas nos termos da Portaria nº 11.121, de 17 de junho de 2002, do Ministério da Saúde.

 

 

Dr. Júlio César Loguercio Leite é Doutor em Pediatria, Médico contratado do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA - desde 1991); Coordenador do Programa de Monitoramento de Defeitos Congênitos (PMDC) do HCPA, vinculado ao Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas (ECLAMC) desde 1993.

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